sito Malattie Rare, seconda clinica pedaitrica
Malattie Rare Sardegna > Associazioni

Lista Associazioni

Malattia di Huntington


Huntington Onlus Cagliari


Associazione Huntington Onlus Cagliari cagliari@huntington-onlus.it

http://www.huntington-onlus.it/

Cod. Fiscale:

Distrofia Muscolare


UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) - sezione di Sassari "Andrea Cao" - ONLUS - Sassari via Pozzomaggiore, 14


Associazione UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) - sezione di Sassari uildmsassari@tiscali.it
3358249431 - 3284558558
www.uildmsassari.org

Cod. Fiscale: 95012920013

TELEANGECTASIA EMORRAGICA EREDITARIA


HHT onlus


Associazione HHT onlus sardegna@hhtonlus.org

www.hhtonlus.org

Cod. Fiscale:

Malattie Polmonari Interstiziali, Sarcoidosi e Fibrosi Polmonare Idiopatica


A.Ma.P.I. – Giulia ed Ester Molia ONLUS


Associazione A.Ma.P.I. – Giulia ed Ester Molia ONLUS a.ma.p.i.onlus@gmail.com



Cod. Fiscale: 92225510921

Porpora Trombotica Trombocitopenica – Sindrome di Moschcowitz


Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica – Sindrome di Moschcowitz (ANPTT Onlus)


Associazione Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica – Sindrome di Moschcowitz  (ANPTT Onlus) anptt_onlus@virgilio.it



Cod. Fiscale: 93053420696

Charchot-Marie-Tooth


A.I.C.M.T. sezione Sardegna (Associazione Italiana Charchot-Marie-Tooth sezione Sardegna)


Associazione A.I.C.M.T. sezione Sardegna (Associazione Italiana Charchot-Marie-Tooth sezione Sardegna) aicmt-sardegna@aicmt.org



Cod. Fiscale: 92227070924

SINDROMI PTEN CORRELATE - PHTS


PTEN Italia Associazione Italiana per la Lotta alle PHTS


Associazione PTEN Italia Associazione Italiana per la Lotta alle PHTS sardegna.ptenitalia@gmail.com
ptenitalia@gmail.com
www.ptenitalia.org

Cod. Fiscale: 97651470151

Malformazioni di Chiari 1 e Siringomielia


AISMAC - Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari


Associazione AISMAC - Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari aismac.cagliari@gmail.com
340.0032964


Cod. Fiscale: 94051200015

Sindrome di klinefelter


Associazione Sindrome di klinefelter Italiana Sicilia - Askis Onlus


Associazione Associazione Sindrome di klinefelter Italiana Sicilia - Askis Onlus jury.pischedda@tiscali.it
3930091883


Cod. Fiscale: 97273360822

Rubinstein-Taybi


RTS "una vita speciale" ONLUS


Associazione RTS emanuelausai76@gmail.com
3482505730


Cod. Fiscale: 95108210246

Angioedema Ereditario


Associazione volontaria per la lotta, lo studio e la terapia dell'Angioedema Ereditario - onlus


Associazione Associazione volontaria per la lotta, lo studio e la terapia dell'Angioedema Ereditario - onlus pietro.mantovano@fastwebnet.it
025472671 - 3400640177


Cod. Fiscale:

Sindrome di Wilson


ASSOCIAZIONE NAZIONALE MALATTIA DI WILSON o.n.l.us.


Associazione ASSOCIAZIONE NAZIONALE MALATTIA DI WILSON o.n.l.us. info@malattiadiwilson.it

www.malattiadiwilson.org

Cod. Fiscale: 90193890739

Acondroplasia


Associazione Acondroplasia - Insieme per crescere


Associazione Associazione Acondroplasia - Insieme per crescere s.trogu@yahoo.it



Cod. Fiscale: 91118200590

Sindrome di Pallister-Killian


Associazione Italiana Sindrome di Pallister-Killian


Associazione Associazione Italiana Sindrome di Pallister-Killian f.frank@alice.it



Cod. Fiscale: 91339200379

Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker


Associazione Parent Project Onlus Centro Ascolto Duchenne Sardegna


Associazione Associazione Parent Project Onlus Centro Ascolto Duchenne Sardegna cadsardegna@parentproject.it



Cod. Fiscale: 05203531008

Sindrome di Alport


Associazione Sindrome di Alport (A.S.A.L.)


Associazione Associazione Sindrome di Alport (A.S.A.L.) a.s.a.l@tiscali.it



Cod. Fiscale: 94121420902

Sindrome di Angelman


OR.s.a. Organizzazione Sindrome di Angelman


Associazione OR.s.a.  Organizzazione Sindrome  di  Angelman mariangela.palmas@tiscali.it



Cod. Fiscale: 94047800266

Malattie Metaboliche


Cometa sardegna


Associazione Cometa sardegna io.peddizzi@tiscali.it

www.cometasardegna.altervista.org

Cod. Fiscale: 92100810925

Sindrome di Down


Centro Down Onlus cagliari


Associazione Centro Down Onlus cagliari centrodown@tiscali.it



Cod. Fiscale: 92009310928

Tumori oncoematologici


Associazione sarda genitori oncoematologia pediatrica


Associazione Associazione sarda genitori oncoematologia pediatrica segreteria@asgop.it



Cod. Fiscale: 92149070929

Sprue celiaca


Associazione Italiana Celiachia Sardegna


Associazione Associazione Italiana Celiachia Sardegna alloni@tiscali.it

www.celiachia.sardegna.it

Cod. Fiscale: 92076500922

Paralisi Cerebrali Infantili


Associazione Bambini Cerebrolesi Sardegna


Associazione Associazione Bambini Cerebrolesi Sardegna abc@abcsardegna.org



Cod. Fiscale: 92029900922

Paraparesi spastica ereditaria


Associazione italiana A.I.Vi.P.S. - ONLUS


Associazione Associazione italiana A.I.Vi.P.S. - ONLUS info@vipsonlus.it
3929825622


Cod. Fiscale: 94049270153

Neurofibromatosi


A.N.A.N.a.s. Onlus - Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi, amicizia e solidarietaà onlus


Associazione A.N.A.N.a.s. Onlus - Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi, amicizia e solidarietaà onlus sardegna.referente@ananasonline.it
3202748222


Cod. Fiscale: 97297280584

Talassemia


Associazione Regionale Sarda per la lotta alla talassemia


Associazione Associazione Regionale Sarda per la lotta alla talassemia asstalassca@tiscali.it



Cod. Fiscale:

Talassemia


Associazione Talassos


Associazione Associazione Talassos info@thalassazione.it



Cod. Fiscale: 92186120926

Sindrome di Rett


Associazione Italiana Sindrome di Rett


Associazione Associazione Italiana Sindrome di Rett sardegna@airett.it



Cod. Fiscale: 92006880527

Sindrome di Crisponi


Associazione Sindrome di Crisponi


Associazione Associazione Sindrome di Crisponi presidente@sindromedicrisponi.it



Cod. Fiscale: 90034520958

Atassia di Friedreich


Comitato Rudi Onlus Gofar


Associazione Comitato Rudi Onlus Gofar titti_ki@yahoo.it



Cod. Fiscale: 97638210019

Malattia di Bechet


Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behcet-SIMBA


Associazione Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behcet-SIMBA info@behcet.it



Cod. Fiscale: 90040570500

Angiodisplasie


Associazione Italiana Angiodisplasia ed Emangiomi Infantili-ILA


Associazione Associazione Italiana Angiodisplasia ed Emangiomi Infantili-ILA setzub@hotmail.com



Cod. Fiscale: 97260510157

Lupus Eritematoso Sistemico


Associazione Lupus Eritematoso Sistemico


Associazione Associazione Lupus Eritematoso Sistemico feflo1981@yahoo.it



Cod. Fiscale: 91019410330

Difetti ereditari della coagulazione


Associazione Sarda Coagulopatici Emorragici


Associazione Associazione Sarda Coagulopatici Emorragici nicola.spinelli@uniamo.org



Cod. Fiscale:

Labiopalatoschisi


Associazione Labiopalatoschisi della Sardegna


Associazione Associazione Labiopalatoschisi della Sardegna nmelis@unica.it



Cod. Fiscale: 92069770920

Sindrome da x-fragile


Associazione Italiana Sindrome X-Fragile Onlus


Associazione Associazione Italiana Sindrome X-Fragile Onlus infosardegna@xfragile.net



Cod. Fiscale: 97133650156

Spina Bifida


Associazione Spina Bifida Idrocefalo Sardegna ONLUS


Associazione Associazione Spina Bifida Idrocefalo Sardegna ONLUS info@asbisardegna.it



Cod. Fiscale: 92019890901

Delezione Cromosoma 22


Associazione Italiana delezione del Cromosoma 22 ONLUS


Associazione Associazione Italiana delezione del Cromosoma 22 ONLUS sardegna@aidel22.it



Cod. Fiscale: 97282430582

Sindrome di Marfan


A.S.M. Onlus Associazione Sindrome di Marfan


Associazione A.S.M. Onlus Associazione Sindrome di Marfan marfanangioletti@tiscali.it



Cod. Fiscale: 92144110928

Malattie da accumulo di glicoproteine


ISMRD- The International Advocates for Glycoprotein Storage Diseases (malattie da accumulo di glicoproteine)


Associazione ISMRD- The International Advocates for Glycoprotein Storage Diseases (malattie da accumulo di glicoproteine) roberto_piras@alice.it



Cod. Fiscale:

Epidermolisi Bollosa


DEBRA Italia Onlus (Epidermolisi Bollosa)


Associazione DEBRA Italia Onlus  (Epidermolisi Bollosa) mancavaleria@tiscali.it



Cod. Fiscale: 93034970876

Sindrome di CHARGE


Associazione Amici di Carlo


Associazione Associazione Amici di Carlo associazioneamicidicarlo@gmail.com



Cod. Fiscale: 95159660638

Febbri periodiche


AIFP Associazione Italiana Febbri Periodiche


Associazione AIFP Associazione Italiana Febbri Periodiche ariannap79@tiscali.it



Cod. Fiscale: 90125490277

Sclerosi Tuberosa


A.S.T. Associazione Sclerosi Tuberosa


Associazione A.S.T. Associazione Sclerosi Tuberosa efisio.bachis@gmail.com



Cod. Fiscale: 96340170586

Sindrome di Williams


AISW Associazione Italiana Sindrome di Williams - Onlus


Associazione AISW Associazione Italiana Sindrome di Williams - Onlus massimo.rodriguez@gmail.com



Cod. Fiscale: 96326740584

Sindrome di Beckwith-Wiedemann


AIBWS Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann


Associazione AIBWS Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann sottomayo@tiscali.it



Cod. Fiscale: 95012920013

Notizie associazioni Malattie Rare Sardegna

Casa vacanze di Platamona

Notizie Associazioni
Casa vacanze di Platamona.

La casa vacanze è perfettamente attrezzata per le persone con disabilita`, si trova a pochi metri di distanza da un'area balneare ad accesso facilitato voluta dal Comune e gestita da una cooperativa.

Leggi tutti i dettagli nel volantino

Auguri a PTEN Italia Associazione Italiana per la Lotta alle PHTS

Notizie Associazioni
In occasione della giornata mondiale delle malattie rare, il 2 Marzo 2015 sarà compiuto il primo anno per PTEN Italia Associazione Italiana per la Lotta alle PHTS (PTEN Hamartoma Tumor Syndrome). L’associazione nasce per volontà di alcune famiglie con bimbi affetti da sindromi amartomatose causate da mutazioni patogeniche del gene PTEN. Le finalità dell'associazione sono di diffondere la conoscenza e la consapevolezza sull’esistenza e le problematiche relative alle PHTS, aiutare le persone che ne sono affette e promuovere la ricerca di un trattamento che permetta di minimizzare i rischi tumorali e tenere sotto controllo le altre manifestazioni patologiche correlate.

Report attività A.I.Vi.P.S. - ONLUS

Notizie Associazioni
Si rende disponibile un report dell'attività svolta, e che tuttora svolge l' Associazione italiana A.I.Vi.P.S. - ONLUS.
Report

Bozza di Piano Nazionale Malattie Rare

Notizie Associazioni
Il prossimo 18 Dicembre il Ministro Balduzzi illustrerà alle associazioni la bozza di Piano Nazionale Malattie Rare e presidenti o delegati di ogni associazione potranno dare consigli e fare critiche. Nel link riportato sotto trovate un articolo che spiega il meccanismo di formazione del PNMR e dal quale potrete anche scaricare la lettera - invito.
LINK DA CUI SCARICARE IL TUTTO:
http://www.osservatoriomalattierare.it

ASIMAS (Associazione Italiana Mastocitosi)

Notizie Associazioni
L'associazione ASIMAS, costituita nel febbraio del 2008, nasce per creare un punto di riferimento per i pazienti affetti da mastocitosi. Si comunica che attualmente anche nella Regione Sardegna vi sono dei medici che seguono i pazienti con mastocitosi sia in età pediatrica che in età adulta. Per maggiori Informazioni...

Associazione Parent Project

Notizie Associazioni
E' nato un progetto che riunisce i genitori dei bambini affetti dalla Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker. Maggiori Informazioni

Associazione Sindrome di Alport

Notizie Associazioni
E' nata l' associazione Sindrome di Alport. a.s.a.l@tiscali.it . Maggiori Informazioni

Aiuta le bambine affette dalla Sindrome di Rett con un SMS al 45505

Notizie Associazioni
Dal 16 maggio al 5 giugno inviando un sms o chiamando da rete fissa al 45505, al costo di 2 Euro, &egrave possibile aiutare la ricerca e sostenere l'assistenza quotidiana dei bambini affetti dalla Sindrome di Rett. Scarica la locandina

5 PER MILLE PER LE MALATTIE RARE

Notizie Associazioni
Sostieni le Associazioni Per le Malattie Rare destinando loro il tuo 5 per Mille:

BAMBOLA AURORA. PROGETTO DELL' ASSOCIAZIONE ITALIANA RETT

Notizie Associazioni
Ha avuto inizio il progetto "Bambola Aurora" in favore dei bambini colpiti dalla sindrome di Rett. Gli allievi delle scuole Randaccio di Monte Urpinu e Monte Mixi hanno realizzato 300 bambole con strofinacci da cucina, ovatta e nastri, che sono in mostra nelle scuole di via Venezia, via Is Guaddazzonis e via Fermi. E' possibile acquistare le bambole con un'offerta libera. Per maggiori informazioni 3357663392 o scrivere a sardegna@airett.it. Foto bambole
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Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Rare Sardegna - Ospedale Regionale per le Microcitemie, via Jenner s/n - n.verde: 800095040 email: info@malattieraresardegna.it

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