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iPhone App Malattie Rare Sardegna

Immagine app Malattie RareÈ disponibile gratuitamente, nell' Apple Store , l' App per iPhone del Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Rare, II Clinica Pediatrica, Ospedale Microcitemico, ASL 8. L'applicazione è uno strumento che facilita l'accesso ai contenuti sulle Malattie Rare da parte di pazienti, medici, e utenti in generale. In particolare tramite l'applicazione è possibile accedere alle seguenti sezioni:
  • ultime news ed eventi;
  • lista Malattie Rare e relative informazioni (codice di esenzione, gruppo di appartenenza, centri di riferimento per ciascuna patologia);
  • informazioni sulle Associazioni;
  • riferimenti normativi in ambito Malattie Rare;
  • link utili in ambito Malattie Rare;
  • altre informazioni generali sulle Malattie Rare.
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a Cagliari
il 27 maggio 2016
in via Jenner
presso l'Aula Thun
dell'Ospedale Pediatrico Microcitemico "A.Cao"
si terrà la IVa edizione del Congresso
Malattie Rare in Sardegna

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Registro Regionale Malattie Rare


In attuazione della DELIBERAZIONE N. 46/24 DEL 21.11.2012 è stato attivato il Registro Regionale per le Malattie Rare che rappresenta anche l'unico strumento di certificazione per Patologia Rara.

MALATTIE RARE


Definizione Malattie Rare Sono definite rare le malattie che colpiscono un numero ristretto di persone rispetto alla popolazione generale. In Europa una malattia è considerata "rara" quando colpisce meno di 1 persona ogni 2.000 abitanti; tuttavia questa frequenza può variare nel tempo e dipende anche dall'area geografica considerata. ... [leggi tutto]

NUMERO VERDE MALATTIE RARE


Il numero verde è un servizio di ascolto attivo e personalizzato, a cui risponde personale medico dedicato in grado di fornire informazioni sulle malattie rare, sul percorso da compiersi dalla diagnosi all'esenzione, sulla presa in carico, orientando la persona sui Centri della Rete Regionale per le Malattie Rare. Il numero è attivo dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 13. ... [leggi tutto]

FAVISMO


Favismo Il favismo è la manifestazione clinica conseguente all'ingestione di fave in soggetti con un difetto ereditario di un enzima normalmente presente nei globuli rossi, la glucosio-6-fosfato-deidrogenasi (G6PD).

SCREENING NEONATALE

Con il programma regionale di SCREENING NEONATALE ESTESO, viene eseguito il test per la diagnosi precoce delle malattie metaboliche ereditarie del bambino, gratuitamente, in Sardegna, a tutti i nuovi nati. E' sufficiente dare il proprio consenso, alla dimissione, ai Responsabili del Centro Nascita. Basta una goccia di sangue! Nessun costo è previsto . ...[leggi tutto]

Libretto Sanitario e Bilancio di Salute per le persone con Sindrome di Down


Libretto Sanitario e Bilancio di Salute per le persone con Sindrome di Down Pubblicata la prima edizione del Libretto Sanitario e Bilancio di Salute per le persone con Sindrome di Down.
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Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Rare Sardegna - Ospedale Regionale per le Microcitemie, via Jenner s/n - n.verde: 800095040 email: info@malattieraresardegna.it

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