sito Malattie Rare, seconda clinica pedaitrica
Malattie Rare Sardegna > Rete

Competenze del CRRMR

  • Gestire la Convenzione con il Registro Regionale Malattie Rare della Regione Veneto che consentirà alla Regione Sardegna di acquisire un sistema informativo sulle malattie rare con struttura e funzionalità analoghe con quanto implementato in Veneto
  • Supportare la Regione per soddisfare il debito informativo nei confronti del Registro Nazionale Malattie Rare presso l'ISS
  • Promuovere, d'intesa con la Regione Sardegna, rapporti di collaborazione con l'Istituito Superiore di Sanità (ISS) e con altre Regioni
  • Coordinare la Rete dei Presidi per le malattie rare
  • Definire e promuovere i protocolli clinici e diagnostici con il coinvolgimento e il supporto dei CRP
  • Costituire riferimento privilegiato per le Associazioni dei pazienti e dei loro familiari
  • Consulenza e supporto ai pazienti e ai medici del SSN in ordine alle Malattie Rare

Organizzazione della rete

La rete regionale per le malattie rare è organizzata nel seguente modo:
  • Un Centro di Riferimento Regionale Malattie Rare (CRRMR - II Clinica Pediatrica dell'ospedale Regionale per le Microcitemie secondo piano sanitario regionale)
  • Uno o più Centri di Riferimento per Patologia (CRP) per ciascuna malattia rara.
  • Per le patologie molto rare, rispetto alle quali non è stata riscontrata alcuna casistica, è stato confermato quale unico CRP la II Clinica Pediatrica del Presidio Ospedaliero per le Microcitemie dell'Azienda Sanitaria Locale n. 8 di Cagliari, che assicurerà la presa in carico dell'assistito per gli aspetti diagnostici e clinici.
  • A supporto delle attività dei CRP sono stati individuati la struttura di Genetica Medica ASL 8 Cagliari, P.O Binaghi, i laboratori di Genetica Clinica AOU Sassari e il Centro Screening della II Clinica Pediatricadel P.O. Microcitemico, con funzioni prevalentemente di consulenza genetica ed ausilio diagnostico specialistico.

Scarica la nuova rete (ALLEGATO DELIBERAZIONE N. 49/34 DEL 26.11.2013)

Competenze del CRP

  • Presa in carico del paziente e rilascio di certificati d'esenzione
  • Alimentazione del registro
  • Prevenzione e sorveglianza
  • Promozione dell'informazione al cittadino
  • Attività di supporto e formazione degli operatori sanitari
  • Collaborazione con Associazioni di pazienti e di volontariato
  • Collaborazione con servizi territoriali e con medici di medicina generale e pediatri di libera scelta.
  • Assistenza psico-sociale

Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Rare Sardegna - Ospedale Regionale per le Microcitemie, via Jenner s/n - n.verde: 800095040 email: info@malattieraresardegna.it

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