CENTRO DI RIFERIMENTO REGIONALE MALATTIE RARE
2^ CLINICA PEDIATRICA
OSPEDALE REGIONALE MICROCITEMIE
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rete malattie rare
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RETE MALATTIE RARE SARDEGNA
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Organizzazione della rete
La rete regionale per le malattie rare è organizzata nel seguente modo:
Un Centro di Riferimento Regionale (CRR - II Clinica Pediatrica dell'ospedale Regionale per le Microcitemie secondo piano sanitario regionale)
Un unico CRP (centro riferimento per patologia) per ciascun codice di malattia o due (uno per adulti e uno per bambini) se la patologia è frequente anche in età pediatrica
Un referente per ogni CRP, CA (Centro Assistenziale), CC (Centro Correlato)
Un responsabile di Struttura
Per patologia senza casistica nota: CRP Clinica Pediatrica 2a - Ospedale Regionale Microcitemie
Attribuzione CRP in base ad attività clinica e scientifica, dotazione strumentale e di personale
In rari casi più unità operative per stesso CRP
Tipologia dei Centri per le Malattie Rare
Competenze del CRP
Presa in carico del paziente e rilascio certificati d'esenzione
Alimentazione del registro
Definizione e promozione di protocolli clinici e diagnostici condivisi
Prevenzione e sorveglianza
Promozione dell'informazione al cittadino
Attività di supporto e formazione degli operatori sanitari
Collaborazione con Associazioni di pazienti e di volontariato
Competenze del CA
Presa in carico del paziente e rilascio certificati d'esenzione
Alimentazione del registro
Promozione dell'informazione al cittadino
Attività di supporto e formazione degli operatori sanitari (territorio) in collaborazione con il Centro regionale di Riferimento per Patologia
Adozione dei protocolli clinici e diagnostici condivisi
Collaborazione con servizi territoriali e medici di medicina generale e pediatri di libera scelta
Competenze del CC
Ausilio diagnostico specialistico
Diagnosi e follow-up complicanze
Consulenza genetica
Assistenza psico-sociale
Adempimenti dei CRP e CA
Diagnosi in regime di esenzione (esteso se necessario ai familiari con codice R99)
Rilascio certificato di Malattia Rara con
prestazioni erogabili in esenzione
scheda per la prescrizione dei farmaci